La mujer que hizo del dolor una lucha

Fotos: Jorge Gutierrez / Mediamendoza.com

08-03-2018. El 8 de marzo se conmemora en el mundo el Día Internacional de la Mujer, una fecha dedicada a la importancia de valorizar los derechos de las mujeres y su lucha por la igualdad con el hombre, en la sociedad y en su desarrollo como persona.

En cada sociedad hay mujeres que luchan día a día, pero no sólo para demostrar lo que ellas son capaces de hacer, sino para aportar su granito de arena y hacer de éste un mundo mejor.

Hoy homenajeamos con esta entrevista a una de ellas, Marien Arguello, una mujer luchadora, comprometida que luego de sufrir uno de los dolores más grandes que puede pasar una madre, el de ver fallecer a su pequeña hija de cáncer, supo convertir esa tristeza en fuerza, para asistir a otros padres y niños que viven lo que ella vivió en seis años de lucha junto a Malén. Así con su hijo Maximiliano fundaron la Asociación de Jóvenes por la Lucha contra el Cáncer Infantil.

Nos recibió en la casa de su mamá, allí nos esperaban con mate y masitas para compartir lo que sería una emotiva charla que se extendió por más de una hora, en la que nos demostró en cada una de sus frases, sus ganas de hacer y de ayudar a otros niños que sufren esa terrible enfermedad y a sus padres.

Es difícil entender cómo lo hace, después de haber sido protagonista de una historia de esas, pero Marien asegura que tiene el compromiso de devolver con esa labor, todo el apoyo y contención que ella recibió en los peores y más tristes momentos de su vida.

¿Cómo es un día tuyo?

Día a día ir a trabajar, trabajo en un apart hotel, donde tengo horarios rotativos y el resto del tiempo se lo dedico en cuerpo y alma a la asociación. Afortunadamente mis hijos Maxi y Cristian ya son grandes y también están involucrados en esto.

Ahora estoy pasando por unos problemas de salud a causa del estrés, por lo que trato de delegar un poco de la tarea a los jóvenes, en la medida que puedo, porque hay muchas tareas en las que yo sólo puedo estar o Maxi por nuestra experiencia.

¿Cómo es llevar adelante esa asociación?

Llevar adelante esta asociación te demanda por empezar estar muy bien psicológicamente, hay que estar muy fuerte y preparada. Ya que desde el momento que a la familia le dan la noticia de que su hijo tiene cáncer, uno como papá entra en estado de shock y sentís que se te cae el mundo.

Y ahí es donde empieza nuestro trabajo con ellos, cuando se detectan casos en el hospital inmediatamente nos lo comunican  y comenzamos a hacer la parte de acompañamiento. Hay casos de los que no nos enteramos, porque pasan por consultorios privados y nos enteramos recien cuando llegan al Notti, allá están los otros papás nuestros y le dan la info de nuestra asociación.

La verdad que hay que estar muy preparados, esto es desgastante y uno vive permanentemente con el dolor y la palabra cáncer a flor de piel, todos los días.

Nosotros estamos en contacto con la familia, ya que todavía no tenemos nuestra sede, las necesidades que tiene la familia nos las comunican telefónicamente. Hay familias que son más cortas o más vergonzosas y ahí es donde uno tiene que estar más pendiente, pero trabajamos con todas por igual, aunque hay algunas que tienen más necesidades.

El trabajo más duro lo llevamos con Maxi, cuando un pequeño entra en estado terminal, también nos ayudan los jóvenes dependiendo de la fortaleza que tienen ellos, porque son muy tristes esos últimos días y horas, de acompañar y asistir a ese niño en el hospital o en la casa.

Muchas veces sabemos que es irreversible, pero estamos pendientes de lo que nos soliciten los padres, por ejemplo a veces nos piden un kinesiólogo con el propósito de que su hijo vuelva a caminar y por más que sepamos que eso no va a pasar, no se lo podemos negar, porque a mí tampoco me lo negaron

Lo que vivimos nosotros puertas adentro con esos papás y ese niño es durísimo, y con mis hijos revivimos todo el tiempo lo que vivimos nosotros. Pero Dios nos ha dado la fortaleza de afrontarlo. Es un trabajo duro el que se vive con los niños en estado terminal

En mi caso personal, como mamá y mujer, estoy al lado del niño tomándole su mano, dándole fuerza a la mamá, porque muchas veces le traen la comida y no quiere comer, por ejemplo. Y mi hijo hace el trabajo de alquilar el oxigeno para mantenerlos en sus hogares los últimos días, o de ir a buscar a los papás que no tienen los medios a las 3 de la mañana para llevarlos a la terminal, para que puedan viajar a Mendoza a los controles, es un trabajo agotador y terminamos muy cansados, pero lo hacemos con amor.

Es para destacar la labor que hace esta y otras asociaciones de manera desinteresada, dedicando muchas horas extras y teniendo que cumplir con sus responsabilidades. ¿Cómo es tu caso?

Si muchas veces me pasa que estoy trabajando y el teléfono no para, y muchas veces no puedo dejar de atender a esas necesidades. El trabajo de la asociación lo llevo las 24 horas, los 365 días del año.

De hecho para que los jóvenes se tomen vacaciones, nos vamos quedando firmes de a dos o de a tres, porque entendemos que ellos trabajan, estudian o ambas cosas y no es una tarea fácil.

Además salimos mucho de campaña, de hecho ahora tenemos que salir a repartir los útiles, ahí nos vamos todos o la mayor parte de los jóvenes. Desde Alvear, Real del Padre, Villa Atuel, Rama Caída, El Cerrito, Ciudad y Villa 25 de Mayo. La idea es que todos estemos empapados de la realidad de cada niño.

Afortunadamente cuentan con el apoyo incondicional de la gente que los ayuda mucho ¿no?

Sí, sí, la gente de San Rafael ha sido incondicional. En la asociación llevamos las dos cosas por separado, por un lado la ayuda para las familias y mantenernos como asociación, y el centro oncológico, va por otro lado.

La gente ha sido increíble siempre, en cada evento que hacemos está presente. Es impresionante, hemos hecho almuerzos, cenas y la gente está allí. Esos fondos han sido guardados para la construcción.

Lo que más cuesta es la mano de obra, porque los materiales los tenemos casi todos de otras donaciones. La gente se compromete mucho y los jóvenes se mueven muchísimo.

¿Son muchos los chicos que asisten? se que siempre tienen un mínimo de 20 niños y adolescentes

Sí siempre, cuando tenemos un alta o un angelito que se va, automáticamente y lamentablemente entran uno o dos. Niños y adolescentes, el cáncer infantil se toma hasta los 15, pero en el caso que empiezan antes de esa edad los seguimos asistiendo.

La semana pasada le dimos el alta a uno de los chicos, estuvo con nosotros los seis años y hoy tiene 19.

¿Son pocos los casos de recuperación?

Si, lamentablemente. En los seis años que llevamos con nuestra asociación hemos dado seis altas y cuando eso ocurre es toda una fiesta, mientras que los guerreritos que se nos van tienen su espacio en nuestro Facebook, por ahí es triste recordarlos así, pero ellos a partir de allí son ángeles y se merecen ese reconocimiento por la lucha que llevaron adelante.

A los papás los acompañamos hasta el final y en el momento del duelo más aún. Me ha tocado hacer cosas que no hice con mi hija como los trámites en la cochería, manejar el tema del traslado de los niños, ya que la mayoría son niños que pertenecen a familias de bajos recursos.

Nos tocan afrontar casos terribles, hay gente que no puede costear un sepelio y hemos sacado dinero de donde no hemos tenido para que al menos lo despidan por un par de horas.

En la página sólo mostramos los momentos de color.

Cuesta entender que te hayas comprometido con esta tarea, luego de vivir esa experiencia con tu hija

Sí, el caso de mi hija fue muy conocido y tuve el apoyo de mucha gente. Fueron seis años. Desde los 4 añitos que empezó cuando fue intervenida quirúrgicamente y le sacaron un tumor del riñón derecho y empezó con quimioterapia. Recuerdo que empezó jardín peladita en la escuela 25 de Mayo y a los 7 años le dio una recaída, volvió el tumor y fue más agresivo, al tratamiento de quimioterapia, le agregaron radioterapia.

Malén tenía unas garras, una fortaleza, yo como mamá sufría horrores y cuando la veía tan cansada de sufrir, de los dolores me pinchaba con ella cuando le hacían las quimio porque ya no quería saber nada. Pero salió y cuando estaba por terminar 4 grado con 9 años, estaba terminando las clases y volvieron los dolores, la fiebre y sabíamos que ya no iba a haber otra recuperación, que iba a ser irreversible.

Nos dijeron en esa oportunidad que era irreversible, que si la operaban nuevamente quizás le podrían alargar un poquito su vida o dejarla así, que siguiera disfrutando hasta donde llegara porque la operación era terrible, pero que ya no había solución.

Fue una decisión muy difícil, porque fueron días de debate, de duelo, de estar tirada en los pasillos del hospital, yo quería en ese momento una varita mágica y no había nada que hacer.

Finalmente alguien me hizo entender que no tenía sentido que sufriera con la operación, asique decidí que ella fuera feliz sus últimos días y acompañarla. Fue durísimo, le hice los cuidados paliativos en casa hasta el final, duro casi tres meses. En esos meses me dediqué solo a ella, mis otros hijos me necesitaban también y lo sabía, pero no podía dejarla sola, por suerte ellos entendían.

Maxi y Cristian ven muchas veces el caso de esos hermanitos que quedan solos cuando se van los papás con el niño enfermo. Muchas veces al cuidado de algún hermano mayor, de tías o abuelas, en esos casos todos los meses les llevamos la caja de mercadería y tratamos de estar también con ellos que también extrañan a sus padres.

¿Y cómo fue salir de ese dolor, para seguir sufriendo otra vez el dolor con cada niño?

Esto vino estando en vida Malén, comenzó con un proyecto que hizo Maxi en el secundario, él junto a otros compañeros decidieron hacer algo con el hospital Notti, porque él tenía a su hermanita allí. Hicieron eventos y recaudaron fondos para aportar a las necesidades del hospital.

Llevaron litros de pintura y pizarras para colocar en los pie de cama de los niños, juegos de sillones y baúles con juguetes que habían hecho los presos. En ese momento que Maxi con su grupo hizo toda la entrega, fue justo cuando a Malén se le despertó el cáncer por tercera vez.

Dejaron un cuadro con el nombre de Malén, con una foto en la que estaban por un lado los niños luchando por su vida y como contraste otra foto de los presos que hicieron los juguetes y que parecieran no valorar su vida.

Pasó un tiempo y Maxi recordando ese proyecto dijo que había que hacer algo, a nosotros nos contuvieron mucho, no estuvimos solos en ningún momento y al año justo del fallecimiento de Malén, comenzamos con este proyecto. Y se dio todo y fue muy rápido y en poco tiempo teníamos toda la asociación organizada, los medios nos ayudaron mucho en la difusión.

Y para cerrar, una reflexión sobre las mujeres luchadoras como vos.

Valoro profundamente a la mujer que le toca vivir una situación difícil como la de afrontar la enfermedad de un hijo, pero a la mujer en general que tiene que salir al frente en esta sociedad en la que vivimos hoy, muchas veces sola, yo también lo he pasado. Porque son mujeres que se ponen el casco y la coraza y salen firmes con su lanza a luchar, aunque no sea fácil.

Valoro a la mujer que sale a trabajar como docente, como empleada o  a labrar la tierra, a las madres jovencitas que también la luchan sin abandonar a sus hijos.

Las mujeres tenemos el don de traer hijos al mundo y la responsabilidad de educarlos, criarlos, y de lucharla día a día en el rol que estemos y aún estando solas nos damos mil mañas para poder estar en todas.

Afortunadamente hoy la mujer ha tomado un rol importante y demostrado que somos capaces de todo, hoy está en todos lados desde la  ama de casa hasta ser presidente de un país, hoy ocupa un lugar importante a nivel mundial.