12/6/2022

Hernán Darío Acosta (31) es un joven sanrafaelino que posee el síndrome de Treacher Collins, esta es una enfermedad genética que se da en 1 de cada 50.000 nacimientos.

El síndrome lleva el nombre del cirujano y oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins (1862-1932), quien describió sus características esenciales en 1900. Entre ellas provoca deformidades cráneo-faciales, como la falta de pómulos.

Asimismo suele presentar otras afecciones como: bloqueo de las vías aéreas (que puede causar la muerte del infante), ausencia de pómulos, una hipoplasia (desarrollo incompleto de los huesos cigomáticos), anomalías en el oído externo, un coloboma en los párpados inferiores (defecto congénito del iris, orificios, fisuras o hendiduras), ausencia de pestañas, paladar hendido (fisura o grieta que comunica la boca con la cavidad nasal), cerca de la mitad de los afectados por el síndrome sufren una sordera de transmisión debido a una anomalía en la cadena de huesecillos.

Estas malformaciones generan en quien lo sufre, muchas inseguridades.

El londinense Jono Lancaster, se ha dedicado a recorrer el mundo para hacer visible esta enfermedad y enseñar a las personas que la poseen como él, a quererse a sí mismos.

Por otra parte, en el 2017 la película "Wonder" (Extraordinario), protagonizada por Julia Roberts, Owen Wilson y Jacob Tremblay, que cuenta la historia de August "Auggie" Pullman un  niño de 10 años con esta condición, también permitió que se visibilizara la enfermedad y entender cómo sufren de discriminación quienes la padecen.

Al respecto dialogamos con Hernán, quién asegura que a pesar de no haber tenido una vida fácil, ha sabido aceptar su condición y llevar una vida lo más normal posible, siempre gracias a la contención que ha tenido de su familia y amigos.

No obstante, anhela la posibilidad de obtener un implante auditivo para mejorar su calidad de vida y poder cumplir otros sueños, como estudiar. Además quiere ser un abanderado en el tema y ayudar a otros niños a aceptarse y que el resto de la gente comience a ver a las personas que poseen algún síndrome o discapacidad como uno más, sin hacerles sentir que son diferentes o "raros".

¿Había algún antecedente en la familia de alguien que tuviera esta enfermedad?

No, no es hereditaria, se da un caso cada 50 mil personas. En mi familia no había antecedentes, pero en el caso que  yo tuviera un hijo si hay probabilidades en un 80 por ciento que mi hijo nazca con el síndrome.

¿Qué considerás que es importante destacar acerca de tu condición?

Hace cuatro años vino a Mendoza Jono Lancaster de Londres a dar una conferencia, él también tiene este síndrome y fue abandonado al nacer, y cuando creció se ha dedicado a concientizar sobre el síndrome en todo el mundo.

Mucha gente que tiene esta enfermedad no se animaba a salir porque nos ven raros a quienes la tenemos  y cuando él hizo esa conferencia aparecieron muchos casos de gente de Mendoza y yo estuve ahí y la verdad que me gustó mucho.

En todo el país hay muchos casos y Jono lo que busca es concientizar que somos personas como cualquier otra.

¿Qué patologías relacionadas al síndrome has padecido?

Si desde que nací he tenido muchas operaciones, escucho de un solo oído que me tuvieron que reconstruir con una operación porque yo no tenía ni siquiera el agujero y a través de un trasplante de piel me reconstruyeron el oído para poder escuchar.

A medida que he ido creciendo se va perdiendo la audición y ahora yo necesito que me implanten un aparatito que se llama Baha, ese implante me haría funcionar la audición que es lo que yo necesito para poder comunicarme mejor.

Entre las deformaciones que yo tengo, como otras personas que tienen este síndrome, son los ojos caídos, la orejas chicas y en otros casos que vi en Mendoza tienen problema en el paladar y otras malformaciones en la cara y los ojos, como más marcado.

¿Es muy costoso el aparato que necesitas?

Si es muy costoso y estamos luchando para que la obra social lo cubra, hace muchos años que venimos luchando y recién este año se pudo ingresar la carpeta para ver si Pami nos puede dar una solución. Para mí sería un sueño, yo trabajo aquí en la verdulería familiar y es muy complicado para mi poder atender a la gente, pedirles que me hablen más fuerte o que se bajen el barbijo.

Estos últimos dos años de pandemia fueron muy difíciles para mí, sufrí mucho porque no escuchaba. En mi casa vivo con mi mamá y ahí se habla fuerte y se escucha todo fuerte, el televisor, la música, todo.

Sería lo mejor poder escuchar bien, es algo que desde chico espero, tengo 31 años y sigo con la esperanza de que algún día se cumpla mi deseo, porque podría poder estudiar y hacer muchas cosas que hoy no puedo.

¿Y cómo ha sido tu vida?

La infancia fue complicada, fue difícil para mí aprender a leer y escribir, porque no escuchaba bien. Después de un tiempo viajamos a España para buscar mejores soluciones para mi condición, pero después se enfermó mi padre y tuvimos que volvernos, ahí ya tenía 15 años y ya no quería volver a estudiar, porque era muy difícil para mí.

Entonces me empecé a dedicar al negocio con la familia, nosotros siempre nos hemos dedicado a la verdura y desde los 15 que trabajo, al principio me costó un poco pero me fui adaptando a la gente, a los clientes.

Siempre había gente que me miraba raro o mal, porque quizás no conocen de este síndrome. Creo que en San Rafael soy el único caso, habría que ver en los distritos.

Desde hace años me he dedicado al trabajo y siempre acompañado por mi familia, que han estado siempre, también tengo amigos.

¿Te sentiste discriminado alguna vez?

Si claro, pero yo siempre lo tomé con calma aunque me dolía por dentro y yo pensaba que la gente se iba a ir dando cuenta que no es nada raro. Hay muchos síndromes, inclusive más complicados.

En mi caso de chiquito tuve muchos problemas pero después de más grande ya no, a medida que he ido creciendo, la tecnología ha cambiado y eso me alegra por los niños que van naciendo.

Yo estoy agradecido a la vida y a Dios que me ha ayudado un montón a superarlo y gracias a Dios acá estoy firme trabajando, tengo buena compañía, amigos, y mucha gente que se ha interesado este último tiempo porque yo lo he estado difundiendo.

¿Y qué te gustaría estudiar?

Me gustaría mucho poder hacer una carrera para ayudar a los niños, como asistente social, pero hay muchas carreras que me encantaría hacer.

Ojalá se me dé, siempre hemos ido por las buenas y siguiendo todos los caminos que corresponden que es a través del Pami para lograr conseguir el implante, pero si no lo puedo conseguir tendremos que apelar a hacer alguna campaña o algo, quizás haya gente que nos ayude. Esperaré este año y si no veré que hacer.

¿Considerás que llevas una vida normal?

Si sí yo manejo, me costó mucho conseguir el carnet, pero no es que no me lo querían dar porque no escuchara bien, no me lo querían dar por “portación de rostro”, pero después lo pude conseguir.

Después salgo a tomar algo, voy a los boliches ahí sí estoy complicado porque no escucho nada (risas).

Gracias a Dios he sabido llevarla, y con mis hermanos Miguel Ángel y Bárbara y Alejandra mi mamá, que siempre están. Mi papá también estuvo siempre apoyándome, pero hace un  tiempo falleció.

¿Qué le dirías a otros chicos que tienen tu síndrome u otros?

Decirles que siempre se puede salir adelante, a los padres que los apoyen mucho porque es fundamental eso, que los ayuden, no hay que quedarse encerrados.

Recuerdo tendría 17 o 18 años, y un día mi hermana me dijo que íbamos a salir que no me preocupara por nada porque ella estaba conmigo, tiene un carácter fuerte (risas) y desde ese día salimos y me fui adaptando y dije el que se quiera reír que se ría, yo paso y hago la mía.

Cuesta es dolorosa la discriminación, pero la contención es fundamental sobre todo el apoyo familiar y de las amistades que siempre me han querido como soy.

Una vez se me dio la posibilidad de operarme para cambiarme la forma del rostro, pero yo no quise,  yo ya soy así y dije para que voy a cambiarme, si ya me conocen así.