Juan Cruz un niño que disfruta de la vida al máximo

21/8/2022

Hoy se celebra en nuestro país el Día del Niño, cuya denominación ha virado en los últimos años por Día de las Infancias o Día de la Niñez para hacer más inclusivo el término. La celebración de esta jornada se lleva adelante desde 1960, a partir de la recomendación de la ONU para que cada nación destine un día a promover el bienestar de niñas y niños con actividades recreativas.

En este contexto y con el objetivo de homenajear a todos los niños sanrafaelinos elegimos a uno de ellos para conocer su historia. Se trata de Juan Cruz Ortega Barrenechea, un pequeño de 10 años con enanismo tanatofórico, una condición que le fue diagnosticada antes de su nacimiento y por la que no le daban muchas expectativas de vida a sus padres.

Hoy Juan Cruz concurre al 5to grado del Colegio del Carmen y lleva una vida súper normal junto a sus compañeros con quienes asegura que “juega y disfruta” cada mañana.

Dialogamos con Juan Cruz y Maricruz, su mamá para conocer esta linda historia:

¿Mari Cruz cómo se enteraron de la condición de Juan Cruz?

A los seis meses de embarazo nos enteramos por una ecografía que padecía acondroplacia tanatofórica  que es un tipo de enanismo pero un poquito más complejo porque tiene su caja torácica estrecha y eso hacía que su caja torácica al nacer le podía generar que se asfixiara.

La acondroplacia que es el enanismo no tiene tantas complicaciones, si no que el tema de él era que venía con esa mutación. Nos dijeron que no tenía probabilidades de vida, consultamos con  muchos médicos y así fue, se seguían cerrando las puertas pero siempre seguimos luchando y creyendo que iba a salir todo bien, y así ha sido. 

¿Cómo fueron los primeros meses y años de vida de Juan Cruz?

Siempre él nos mostró las ganas de vivir que tenía, porque desde que nació si bien no tenía muchos movimientos por su bajo tono muscular, pero con sus ojitos nos hablaba todos los días y la verdad que siempre la luchó y esas fueron las fuerzas que sacamos nosotros para acompañarlo y decir que él podía, y nosotros vamos a estar para lo que necesitara.

Es un nene muy feliz, agradecido de la vida que donde está disfruta al máximo, a veces está entre grandes y se adapta a los grandes, y cuando está entre niños también y si no hay juguetes se inventa algo. Siempre nos está demostrando que él puede y la realidad de la vida, que es disfrutarla y ser feliz.

De hecho a veces me ve triste y me dice “mamá feliz” y él sonríe y ya te hace poner de buen humor y donde va es una polvorita, que va contagiando todo eso.

¿Cómo es un día tuyo Juan Cruz?

Yo voy al Colegio del Carmen juego con mis compañeros Sebas, Juanma, Lola, Facu, Maite… tengo muchos y disfruto con ellos en el colegio y en las vacaciones también.

Y con la seño Cande que me ayuda en todo lo que le pido, aprendo un montón. Pero también tengo otras señoritas más.

¿Qué otras actividades haces además de ir al colegio? ¿Qué es lo que más te gusta hacer?

Me gusta bailar y cantar, me gusta la Konga y “Despacito”, y ahora voy a aprender a tocar la batería, porque me gusta mucho la música y también me encanta tocar el piano.

¿Y con tus hermanos jugas mucho?

Tengo dos hermanos Juan Diego y Paz, que son más grandes que yo, ellos me cuidan un montón y siempre están pendientes de mí.

Yo a toda mi familia los quiero mucho y los voy a cuidar mucho mucho mucho también.

Y después de esto que él acaba de decir Maricruz ¿qué les dirías a otros padres desde tu experiencia como mamá de un niño tan especial y amoroso?

Para mí él ha sido un regalo desde el principio y me lo sigue demostrando todos los días y en lo más sencillo que es la niñez, él aprendió a ser feliz con todas sus cosas y la verdad que invito a los papás a mirar la sencillez en sus hijos a amarlos y a cada niño que sepa disfrutar de lo sencillo, de lo más pequeño, porque lo más importante es que estemos sanos y todo lo demás lo podemos lograr.